Av: Victoria Von Uckermann
Att livet kan vara tufft när man har en son på två år, där man har tillbringat hälften av hans liv på sjukhus, där habliteringen träffar oss så ofta att de förmodligen har koll på vad vi åt till frukost och där sjuksköterskorna kan hans personnummer utantill, kan många förstå. Men att leva med alla felställda frågor och totalt gränslösa kommentarer tar nog ändå priset. För det mesta tar jag det hela med ro och skrattar tillsammans med min sambo, men ibland sätter det sig djupt in i själen där det får gro.
1. ”Ibland tycker jag att jag har det så jobbigt, men så tänker jag på dig och då inser jag hur lyckligt lottad jag är”. Stopp! Hur lyckas den här tanken formulera sig i ord och lämna din mun? Du kastar iväg kommentaren av kärlek (hoppas jag), men den landar så fel, så plumpt. Det värsta är att kommentaren dessutom är vanlig. Jag får den på fest med bekanta (skön ice breaker?!), i kommentarer på Instagram och i samtal med släkt och vänner. Jag förstår att det inte är illa ment men hur ska jag ta och/eller besvara det? Det är i stort sett omöjligt. Ska jag vara tacksam att jag målas upp att leva ett liv som alla andra verkar se som sin absoluta mardröm.
”Hej här är jag, kasta gärna er inneboende ångest och oro på mig och beskriv hur skönt ni tycker det är att INTE vara jag.”
Eller inte! Eftersom jag trots allt är en ganska snäll person så ler jag stelt och försöker intala mig själv att det var väl menat. Dock är det inte helt ovanligt att denna mening just kommer från personer som faktiskt har all rätt att klaga då de har barn, kanske utan diagnos, men som kräver enormt mycket. Jag vill egentligen skrika ut över hela rummet: ”Jag skulle aldrig vilja byta mitt barn mot ditt.” Visst är det jobbigt när min son är i kritiska tillstånd på sjukhuset, men i vår vanliga vardag som allt mer tid består av, har vi det riktigt bra. Irritationen byggs upp och växer inom mig. Nästa gång någon ger mig den kommentaren så tror jag att jag kommer att säga: ”I morse kände jag mig så ful, men så tänkte jag på dig och då kände jag mig skitsnygg igen.” Det är samma sak. Man KAN inte säga så. Det är högst olämpligt och riktigt otrevligt.
2. ”Sjukt barn”. Min son har visserligen hydrocefalus och förmodligen en CP-skada, men det är sällan han är sjuk om inte till exempel hans shunt strular, vilket tyvärr händer då och då. Ändå vill många använda ordet ”sjuk” om min sons problematik. Jag förstår att det blir att folk använder det begreppet, men för mig blir det väldigt fel. Att han har en bestående hjärnskada kan knappast göra honom till sjuk. Om jag ska gå runt med den inställningen så blir livet otroligt tufft då denna ”sjukdom” inte går att bota. Mitt barn är sjukt när han har feber, är förkyld eller drabbas av någon typ av infektion m.m, precis som vilket barn som helst. Han har inte ett konstant tillstånd av ”sjuk”. Jag har jättestora problem att bemöta en fråga eller kommentar där ”sjuk” kopplas ihop med min son, jag liksom fastnar där. Ibland om någon säger en mening där de påpekar att min son är sjuk, men egentligen menar funktionshindrad, så spelar jag dum och oförstående. Är han sjuk? Nej det tror jag inte. Han har ingen feber och har inte varit förkyld på flera månader. Den andra personen blir genast obekväm och jag ler tyst inom mig, nöjd över att ha sått ett frö som förhoppningsvis växer till kunskap.
3. ”Huvudsaken är att bebisen är frisk”. Aj då. Någon sa det om en person som var gravid och jag råkade vara i rummet. Det händer gång på gång på gång. Det absolut värsta är att alla tittar på mig. Vad tänker hon nu? Eftersom hon har ett sjukt barn! Återigen, mitt barn är inte sjukt. Han hade en tuff start i livet som innebär att han har motoriska svårigheter, men han har inte någon sjukdom. Givetvis önskar sig alla ett ”frisk” barn. Ett barn som får må bra och som slipper obehag av olika slag. Men jag är inte så säker på att huvudsaken är att bebisen är frisk, även om så är optimalt. Om nu min son räknas som ”sjuk” så är inte alls huvudsaken att han är frisk. Huvudsaken är att han lever och att han får njuta av livet. På sitt sätt, han är han med sina funktionshinder. Ett liv utan honom skulle vara oerhört tufft. Han ger sådan glädje, kunskap och framtidstro, tro aldrig någonsin att jag hellre skulle vara utan honom! Jag tycker att den kommentaren är överflödig och kan bytas ut mot något annat. Det är ganska givet att man önskar sig ett ”friskt” barn, men om det inte blir så blir det med största sannolikhet hur bra som helst ändå! Kan man inte tänka sig att få ett barn som är vad de kallar ”sjukt” så ska man nog inte skaffa barn överhuvudtaget. Ingen vet någonsin vad livet bjuder på i framtiden, hårt men sant.
4. ”Tycker du att det är jobbigt att mitt barn utvecklas medan din son inte gör det?”. Tro det eller ej, men den här frågan anses tydligen som helt okej att fråga av ett flertal personer. Jag har nämligen fått frågan många gånger. Inte helt sällan från flyktigt bekanta. Jag kan säga att frågan gör ordentligt ont, sådär så det nästan bränns i själen. Jag blir kränkt och orden tar liksom slut. Ska jag svara snällt, elakt eller inte alls? Även om jag försöker intala mig att frågan inte är av ondo så förstår jag inte hur någon kan fråga något så befängt? Att min son utvecklas extremt långsamt motoriskt är naturligtvis krävande och jobbigt, men jag vill inte att världen stannar för det. Jag älskar barn och fascineras av att se hur de utvecklas, jag glädjs av det. Jag hoppas naturligtvis att så få barn som möjligt slipper problem, av alla slag. Så svaret blir ”nej, det är inte jobbigt ett endaste dugg”. Även om jag ibland kan slås av en gnutta sorg när jag ser ett barn i min sons ålder promenera hand i hand med sin mamma och samtidigt veta att jag kanske aldrig kommer kunna promenera så med min son. Det har dock ingenting med andra barn att göra och jag skulle absolut inte bli gladare om allt fler barn fick funktionshinder, tvärtom. Jag vet hur frustrerande det är för min son att inte kunna styra sin kropp som han vill, det önskar jag ingen.
5. ”Har han en CP-skada? Det tror jag knappt på, han verkar ju så med!”. Ni har ingen aning om hur ofta jag får den här kommentaren. ”Han är ju så med”. Ja. Som dessa personer också fått veta av mig har min son alltså hydrocefalus och en CP-skada. Nu är min son bara två år men han anses inte ha någon utvecklingsstörning mentalt. Han har kass motorik, men han ser, hör och förstår varje ord man säger vilket snabbt märks. Även om jag understryker att för Konrads del innebär hans hjärnskada att han han svårt att röra kroppen men att han är med mentalt, så kan de ändå inte låta bli av säga ”han verkar ju så med”. Att celebral pares, CP, år 2017 är samma sak som en intellektuell funktionsnedsättning känns helt ofattbart. Det är inte så att jag menar att det inte finns många personer med en CP-skada och samtidigt en utvecklingsstörning, men en CP-skada berör musklerna och det motoriska. Jag tycker naturligtvis inte att det är något fel på personer som har någon form av utvecklingsstörning, utan snarare hur fel det är att dra alla funktionshindrade över samma kam. När jag får kommentarer som ”han verkar ju så med” eller ”det känns ju som om han känner igen oss trots att han har CP” blir jag alldeles matt. Det känns som om jag inte når fram med vad min sons diagnoser egentligen innebär på grund av fördomar. Sorgligt, men sant.
Att andra föräldrar använder mig som exempel för deras mardröm kan jag leva med, men jag accepterar inte respektlöshet mot oss eller förutfattade meningar kring vad personer med funktionshinder är, tänker eller kan göra. Frågar man inget får man ingenting veta, det är förvisso sant och jag tycker att frågor kring min sons funktionshinder är bra. Ibland skulle jag dock önska mer empati och eftertänksamhet innan orden kommer ut. Behandla andra som du själv vill bli behandlad, det är en ganska bra grundregel. Även om du tror att du är mer lyckligt lottad än vad jag är, så säg det inte högt. Det finns ingen anledning att tävla och ska jag nu vara sån tror jag ändå att jag vinner över dig med hästlängder. Vi har en lycka, öppenhet, kunskap och glöd som inte går att få hur som helst. Du tycker att vårt barn är konstigt medan vi tycker att ditt barns föräldrar är det största problemet.
Senaste kommentarer