”Tror du att du är cool för att du går runt med solglasögon mitt i vintern? Det är du inte, du är bara töntig” sa ett grabbgäng till mig när jag var 14 år.
”Haha kolla, han går runt med jacka och långbyxor i den här värmen” sa en tjej till sina vänner när jag var 17 år.
”Alltså… du behöver inte köpa såhär stark solkräm om du bara ska vara i Sverige den här sommaren…” sa kassörskan på Apoteket, med en hånfull ton, till mig när jag var 19 år.

Det här är några kommentarer bland många som jag fått från främlingar under årens gång.

För exakt en vecka sen var det #internationalalbinismawarenessday, en dag som nu firats i 5 år över hela världen men som fortfarande är väldigt okänd i Sverige. Jag har tidigare skrivit om förföljelsen av och morden på personer med albinism i Afrika, vilket är det viktigaste att uppmärksamma.
I det här inlägget vill jag, bara en liten stund, vara lite mer personlig om min albinism och hur den påverkat mig.

När jag var barn tyckte jag att det var väldigt jobbigt att ha ”mörka glasögon”. När det inte var sommar fick jag höra kommentarer om det, när det var sommar och många andra hade solglasögon tyckte jag att mina var mycket fulare än vanliga solglasögon och skämdes för det.

Jag hade en period då jag vägrade använda mina mörka glasögon när jag träffade nya människor. Jag låtsades att det gick bra men huvudvärken och smärtan i ögonen pulserade. Jag valde dock det framför skammen jag kände.

Min albinism påverkar mig dock inte bara i solljus utan även i starkt ljus inomhus. När jag fick välja själv satte jag mig ofta i ganska mörka rum, fram tills någon kom in och tyckte ”Oj vad mörkt du har det” och tände lampan. Jag orkade inte ta den diskussionen varje gång, jag fann mig i att bländas av lamporna.

Idag är det annorlunda.
Visst känns det lite jobbigt inombords när jag går med någon och ber att vi ska stanna för att jag ska byta glasögon men det är inte värt priset min kropp betalar om jag avstår.
Visst får jag fortfarande kommentarer från främlingar ibland men jag har lärt mig att inte ta åt mig. När jag är inomhus är jag bestämd med mina behov. Jag ska ha ryggen mot fönstret, ”nej jag vill att den där lampan ska vara släckt”, och det respekteras.

Jag kommer hela mitt liv kämpa för att personer med albinism över hela världen ska få leva sina liv, både i trygghet och utan skam. Även om jag inte är en jättestor vän av ljus drömmer jag, när det gäller måendet, att personer med albinism får en ljusare framtid.

Foto: Rasmus Fast

(På bilden står jag på en grusväg i en skog, solen skiner starkt och jag håller handen mot hakan i en fundersam position.
Jag bär mina mörka glasögon, en ljusblå skjorta, blåa jeansshorts och jag håller i en vit käpp).