Jag vill berätta för er om min 5-åriga son Konrad. Han har en grav CP-skada på grund av många vårdmissar på sjukhuset i Halmstad. Han har även hydrocefalus som behandlas med en shunt, epilepsi som vid varje anfall krävt intensivvård, diabetes typ 1, knapp på magen, mycket lågt BMI och svår kräkproblematik. Utöver det är han en smart kille som är fast i sin orörliga kropp.
Konrad är beviljad strax över 50 timmars assistans i veckan. De veckor där han går på förskolan räcker det till en stor del av hans vakna timmar, ingen natt. De veckor som han måste vara hemma, som är väldigt många ska samma timmar räcka till ändå. Är han hemma från förskolan så får jag vabba och lösa Konrad ensam. På förskolan har han 2 resurser jämt, sjukhuset betalar för att ta in assistans när vi är inlagda på sjukhuset, trots det ska jag klara en Konrad i dåligt skick ensam.
Föräldraansvar rabblar handläggarna på kommunen om och om igen medan jag försöker få Konrad att överleva med någon slags livskvalitet. Jag säger till kommunen att det självklart är föräldraansvar att vabba när barnet är sjukt eller gjort en operation i hjärnan för 25:e gången, men jag klarar det inte ensam.
”Vi bedömer att det är din uppgift” fortsätter kommunen.
Kvar står jag, darrande av rädsla för hur framtiden, morgondagen eller nästa timme ska bli. Jag ska förklara för er varför uträkningar om specifika insatser är det minst viktiga för Konrad. Det hör till den dubbelassistans vi delvis sökt. Det viktiga är tillsyn exakt varenda sekund, en miss och det är kört. Det går inte att räkna i timmar och minuter för det gäller dygnet runt, hela tiden.
Föräldraansvar hävdar återigen kommunen, utan att lägga vikt i varför tillsynen är livsviktig, jag vill nu förklara varför så det blir tydligt.
Konrad har en kräkproblematik som beror på främst hans hjärnskada som gör att han är illamående nästan jämt och sedan hans diabetes som påverkar också. Till det är han en av de mest känsliga patienterna i Norden i sitt mående påverkat av shunten. Minsta lilla inställning och han mår extremt illa och kräks av allt han ser, långt värre än en kräksjuka. Får han i sig för lite vätska blir trycket annorlunda, får han i sig för mycket vätska blir trycket också annat. Neurokirurger i Göteborg har nu hållit på i över 4 år med att hitta bästa förhållandena men Konrad mår sämre och kräks mer för varje månad som går. Vissa saker får honom alltid att må illa och vissa saker är helt olika från dag till dag. Men det är som att ha ett barn mitt i vinterkräksjuka, som både har diabetes och är förlamad. Konrads kropp är dessutom så taskig i sin reflex att han kastar hela sin kropp och huvud bakåt som en båge när han kräks. Är du inte där i sekunden när kaskadkräket kommer och trycker fram hans huvud med stor kraft så åker stora dela av kräket ner i hans lungor. Jag tror inte jag behöver påpeka att det är farligt. Konrad mår illa många gånger i timmen och är man uppmärksam och känner Konrad väl kan man ibland lyckas avleda honom från att kräkas. Att lyckas motverka Konrads kräkningar är livsviktigt för att:
1. Han inte ska riskera att aspirera.
2. Att hans blodsocker inte ska sjunka till farligt låga gränser.
3. Att han inte går ner i vikt.
4. Att hans blodsockermätare på armen ska fungera för då måste man vara välvätskad.
5. Att förhållandet med trycket i hjärnan inte förändras för mycket för då kräks han snart ännu mer.
6. Livskvalitet. Hur värdigt är det att få kräk över hela sig själv och rädslan när kräket sätter sig i halsen?
När Konrad inte går att avleda så kräks han. Oftast stora mängder. Det viktiga för att få slut på kräkandet är att snabbt byta kräkpåse/kläder och torka honom i ansiktet. Känner han minsta kräkdoft så kräks han ännu mer av sin känslighet. En person måste hålla hans huvud och en annan person måste torka hans ansikte, byta kräkpåsar/eller kläder och stoppa insulintillförseln i hans insulinpump. Ofta måste han duschas och blöjan måste tas av och då kräks han ännu mer. Kräkningar sker från 15 gånger till 40 gånger på en dag. Ibland fler. När Konrad är sjuk eller hemma efter t. ex en operation (han har opererats ca 30 gånger) är han i sämre skick och illamående samt kräkningar är alltid värre. Det är då kommunen menar att jag som mamma ska klara mig själv den tid som Konrad måste vara hemma från förskolan. Det kallas vab och då är det föräldraansvar för en 5-åring, även om jag försöker förklara att det inte går.
När Konrad mår illa, som är stora delar av dygnet, kan vad som helst trigga honom att kräkas. Att lillebror äter ett äpple, att vi plockar av disken, att hans ser ljuset på en mobiltelefon, att hans lillebror bajsat i blöjan, att vi öppnar förpackningar, matlagning, att jag skalar en morot, att jag plockar med tvätten, att packa ihop saker osv. Blöjbyte får alltid Konrad att kräkas och eftersom han ligger ner, då han inte kan röra sig frivilligt, så kräks han helt liggande med huvudet helt vinklat bak, så som hans spasticitet gör. Det går inte att göra ensam hur mycket man än vill kalla det föräldraansvar. Är vi tre vuxna (hans pappa, assistent och jag) brukar vi klara det okej så länge lillebror på 1 1/2 inte gör något farligt under tiden. När jag och assistent är själva med barnen hamnar vi dagligen i lägen som är på gränsen till livsfarligt i blöjbyte och vid dusch.
Har man ett barn och man bor på landet innebär det att man åker en hel del bil till t. ex förskola och annat. Har man ett barn med funktionsnedsättning och man bor på landet måste man åka bil väldigt ofta. Det är sjukhusbesök i både Halmstad och Göteborg, habilitering, träning, ortoped och DaKo mm. Men det är vab och då ska jag eller min man klara det ensam. Jag har förklarat det livsfarliga med att åka bil med Konrad utan hjälp men det kallas föräldraansvar ändå. Det som sker i bilen oftast är att Konrad kräks. Vi har en specialanpassad minibuss och Konrad sitter bak till höger om föraren, vänd bakåt på grund av svaga muskler.
Skulle jag köra ensam i bilen med Konrad så kan följande saker ske:
1. Konrad mår illa och jag ser det inte och han kan inte prata och uppmärksamma mig på det.
2. Konrad kräks och det finns ingen möjlighet att hjälpa honom i tid.
3. Konrad blir farligt låg i blodsocker och det inte uppmärksammas i tid.
4. Konrad får ett epilepsianfall (det får han endast helt tyst) och tappar syresättning.
5. Konrad får det jobbigt med sin spasticitet i framförallt benen och får jätteont. Då behöver han någon som hjälper honom att bryta det.
6. Konrad vill berätta eller fråga något med kan inte för han kommunicerar bara med ögonen.
Det är bara själva bilfärden. På plats på sjukhus för undersökningar m.m blir Konrad stressad och alla hans känsliga problem blir genast värre och behovet att tillsyn och akut hjälp från mer än en vuxen blir ännu viktigare.
Konrads diagnoser är oturligt sådana som påverkar varandra väldigt negativt. Är kräkningarna extra jobbiga så blir diabetesen extra farlig, om diabetesen bråkar mer än vanligt så triggar det till kräkningar. Blir kroppen för hårt utsatt så får Konrad epilepsianfall. Allt går runt och kräver extremt bra kännedom om sjukdomarna och Konrad.
Jag vet att jag är förälder och att jag som förälder har en stort ansvar. Men jag kan inte vara mer än en person. Jag kan heller inte lägga all tid på att titta på Konrad exakt varje sekund och inte trigga hans kräkningar med vardagssysslor. Han har en lillebror, jag har en man och vi har ett hem där vi självklart måste ha ett drägligt liv med tvättade kläder, lagad mat och någorlunda städat.
Vi finns där och tar vårt föräldraansvar även när vi har assistanstimmar. Jag (eller min man) är där vid varje kräkning, vid varje dusch och extradusch, tröstar vid varje lågt blodsocker eller epilepsianfall. Ingen assistent lämnas ensam med Konrad, vi är där, för vi vet att man inte kan vara ensam.
Nätterna har vi tagit i fem år nu. Det börjar bli tungt. Att lämna Konrad själv under natten är för stor risk så någon av oss måste sova bredvid Konrad. Varför behöver Konrad tillsyn på natten? Jag ska förklara.
1. Då Konrad kräks många gånger varje dag så blir hans blodsocker snabbt kritiskt åt båda håll. Varje natt går han för lågt i blodsocker och behöver få i glukos och sedan går han för högt i rekyl.
2. Eftersom Konrad varje dag förlorar vätska med sina kräkningar fungerar sällan hans blodsockermätare som sänder larm till hans telefon. Det innebär att vi måste gå upp och sticka honom för att kontrollera värdet många gånger per natt eftersom man med kräkningar rusar så fort upp och ner i blodsocker. En miss och han kan vara död.
3. Han har ofta ont i huvudet (både dag och natt) och behöver smärtlindring och justering på sängens huvudände.
4. Konrad samlar ofta på sig slem under natten vilket han behöver hjälp att hosta upp, annars kräks han.
5. Konrad ska matas två gånger under natten för att rädda hans BMI och måste övervakas av en vaken person hela tiden för att pausa om han mår illa.
6. Hantera Konrads kräkningar.
7. Vända honom, han kan inte vända sig själv och har det ofta jobbigt med spasticitet där kroppen vrider sig i jobbiga och förvrängda positioner.
8. Se till att han inte har ett epilepsianfall.
9. Byta blöja och lakan snabbt när han kissar genom blöjan. Det händer ofta eftersom blodsockret blir högt varje natt.
Allt detta under natten är när han mår som han brukar. Är han minsta förkyld eller liknande påverkas allt och blir mycket värre.
Jag förstår att det är föräldraansvar att trösta sitt barn på natten, att hjälpa till när barnet är sjukt eller drömmer mardrömmar och finnas där o.s.v. Men det måste vara extremt få 5-åringar som behöver näring när de sover (där varje matning tar 2-3 timmar), som måste övervakas för att inte riskera att hamna i en livshotande situation varje natt, som inte kan dra upp täcket själv om det blir allt eller vända sig själv eller som ens har blöja.
Jag vet att det kräver mycket att vara förälder och vi har en 1 och 1/2-åring som alltid sovit extremt dåligt. Trots det går det inte att på något vis jämföra med Konrad. Bara den stressen man känner när man ska gå och lägga sig bredvid på kvällen. Kommer jag få sova något alls i natt och orka jobba och vara en bra förälder i morgon? Hur många akuta händelser kommer att ske i natt? Kommer jag att vakna i tid?
Detta är en del av Konrads behov. En del av min skräck och stress. Jag vill ropa så ni hör mig för inget ont får hända något barn, speciellt inte när riskerna är så uppenbara och uttalade. Jag kämpar varje dag för att vara en supermamma men jag kan inte räcka till och jag kommer aldrig att orka med det som Konrad förtjänar. Bara det att vara fem år och inte kunna röra kroppen viljemässigt samtidigt som man vill utforska och leka hela tiden. Att inte kunna kommunicera exakt när man vill, att inte kunna busa med lillebror eller säga att lillebror inte får vara med på ens rum. Att inte kunna åka ner till lekplatsen för att det blir för farligt för en förälder, Konrad och lillebror att vara där. Att inte ens kunna leka i vår trädgård för risken att Konrad kräks samtidigt som lillebror gör något farligt. Allt detta samlat följer inte barnkonventionen i:
� kap 2 – Alla barn har samma rättigheter och lika värde.�kap 3 – Barnets bästa ska beaktas vid alla beslut som rör barn.�kap 6 – Alla barn har rätt till liv och utveckling.�kap 12 – Alla barn har rätt att uttrycka sin mening och få den respekterad.
För att uppfylla dessa grundläggande principer behöver vi hjälp i form av assistans. Vi behöver det dygnet runt, ibland även dubbel och vi behöver insatsen nu.
/Victoria Von Uckermann
Senaste kommentarer