Att vara anhörig till någon med Duchennes muskeldystrofi

**********************************************************************************************

Jag undrar ibland hur livet skulle varit om det som blev aldrig hänt. Ett annat ögonblick. En annan sekund. Om det som hände aldrig hänt. En annan du. En annan jag. Utan frågor och utan sorg. Säkert inte ett liv utan motgångar, men aldrig så här. Om vi hade fått vaggas vidare med skygglappar, skonade från det som bara drabbar några få och som man hör eller läser om i förbifarten. Det hade varit ett liv utan ett före och utan ett efter. Nu känns det där obekymrade livet så avlägset. Då, när vi gick runt i tron om att vi hade två friska barn. När vi inte behövde reflektera så mycket över att de mådde bra, utan kunde ta förgivet att så var fallet. Så enkelt, så sorglöst, så naivt. Men egentligen precis så som det ska vara. Nu blev det inte så. Inte för oss. Inte för vår son. Inte för vår familj.

I början letade jag frenetiskt efter svar. Svar på det som inte går att förstå. Svar på det svåraste. Något att hålla fast i när det känns som du faller handlöst. Jag var rädd, så vansinnigt rädd. Rädd för det som väntade. Rädd för det oundvikliga. Vetskapen om att ens barn kommer förlora all sin kraft, att varje muskel i kroppen successivt kommer brytas ner. Armar. Ben. Hjärta. Händer. Andningsförmågan. Allt påverkas. Insikten om att hjärtat är en muskel, vilket jag ju egentligen visste, men nu fick förstå vidden och innebörden av. Det var tortyr och vi befann oss i en ständigt pågående mardröm, med en sorg som var närvarade vid varje andetag och vid varje steg vi tog. Jag trodde aldrig att jag någonsin igen skulle kunna fokusera på något annat fullt ut. Jag trodde aldrig att jag skulle få vara glad igen eller att jag skulle kunna vara närvarande i ett vardagligt samtal.

Hur var det där livet före. Vilka var vi då? Hur såg vår vardag ut? Vilka drömmar och framtidsplaner hade vi? Och hur blev det sen? Vilka är vi nu? Hur har vårt liv förändrats? Hur ser vi annorlunda på livet? En av de tydligaste sakerna jag minns är att världen fick starkare färger och tydligare konturer i samma ögonblick som vi förstod att vår son hade en allvarlig muskelsjukdom. Allt stannade upp, och jag kunde se varje liten rörelse i bladen på träden. Jag såg färgerna tydligare, kunde höra vinden och prasslet i gräset. Jag såg hur lugn och stillsam naturen var, och ändå så levande. Jag såg hur fort bilarna rusade fram och att människorna var alldeles för stressade för sitt eget bästa. Jag undrade hur allt bara kunde pågå, som om inget hänt. Vi befann oss mitt i den djupaste sorgen, och vi hade fått insikter om livet större än livet självt. Insikter som vi gärna skulle slippa. Jag hade gjort vad som helst för att få min son frisk.

Långsamt kom sorgen att bli en del av oss, en del av vår vardag och en del av livet. Tacksamt nog med en stor dos kärlek och glädje också. Chocken gick över i någon slags acceptans. Jag orkade inte längre undra varför, utan fick kapitulera. Vi vande oss vid tanken på att vår son skulle bli allt sämre, och att det inte finns något botemedel. Inga läkare, ingen medicin som kan förändra eller lindra. Det är orättvist, och vi kände oss oerhört ensamma och övergivna. Känslan av att ingen förstår, att ingen på riktigt kan förhålla sig eller sätta sig in i den progressiva delen av sjukdomen. Samtidigt orkade vi inte oroa oss över småsaker på samma sätt som tidigare. Den insikten blev nästan övernaturlig, en känsla av att ha fått ta del av något väldigt speciellt. Vissa saker blev så kristallklara, frågetecken suddades ut och vi förstod vad som var den innersta kärnan i livet. Den som handlar om att få vara glad och att känna lycka. Att få vara precis den du är. För om man skalar bort alla förmågor, all prestation. När du inte längre får vara frisk, då finns bara en enda sak kvar, och det är glädjen. Jag vet att min son inte kommer kunna spela fotboll som sina bröder, eller sina kompisar. Han kommer inte kunna bli brandman eller balettdansös. Han kommer inte kunna krama mig genom att lägga armarna runt min hals. Han kommer inte kunna tillaga sin egen mat eller klia sig på näsan. Han kommer behöva hjälp när han ska gå på toaletten och för att vända sig i sängen på natten. Jag har fått tvingas acceptera allt detta. Rullstolen är en del av vår vardag och vi vet att alltfler hjälpmedel kommer behövas i takt med att han försämras i sin sjukdom. Allt det måste vi acceptera. Men ta inte glädjen ifrån honom. Vi klarar vad som helst, men låt honom få vara glad. Jag inser att han kommer ha perioder då han mår dåligt, då han är ledsen, arg och uppgiven, men låt honom få hitta tillbaks till glädjen. Min fasta övertygelse är att han kommer kunna vara glad och få ett meningsfullt liv. Vi måste bara ge honom de bästa förutsättningarna vi kan utifrån hans förmåga. Vår uppgift är att ge andra möjligheter än vad vi skulle gjort om han inte hade haft sina begränsningar. Vi måste se större och bredare än den trånga väg som samhället oftast tvingar in oss på. Vi måste förbereda honom på ett annat sätt än vad normen säger. Vi får inte låta oss luras av samhällets prestationskrav. Vi måste se strukturerna och förväntningarna och ta omvägar eller spränga rakt igenom. Vi ska krossa fördomar och vi ska skapa andra möjligheter. Vi ska inspirera och låta oss inspireras. Det gör vi med stolthet och det gör vi för att vi måste och för att vi vill. Det gör vi för vår sons skull och för hans bröder. Det gör vi för de som gått före och för de som kommer efter. Det gör vi för den som inte har samma förutsättningar som andra och för de som är eller vill vara annorlunda. Det gör vi genom att vara förebilder, genom att säga ifrån och genom att vara uppmärksamma och medvetna.

En av samhällets tydliga normer är att vi hela tiden ska prestera. Tävla. Vinna. Jämföra oss med andra. Det är så vårt samhälle är uppbyggt, och visst skapar det mening och sammanhang. Att följa en match, att heja på ett lag, att spela ett spel och utmana sin kompis om vem som hinner först. Visst är det roligt. I idrottsevenemang och vardagssammanhang. I skolan och på jobbet. På fritiden och i hemmet. Hela tiden och överallt runt om oss sker detta tävlande. Vi skolas in i att hinna först. Att vara störst, starkast och snabbast. Och helt säkert skapar det lycka och mening för många. Jag har varit en del av det prestationssamhället och är starkt formad av det under min uppväxt. Kontrasten blir därför påtaglig när jag plötsligt ser det från ett annat håll, och inte längre vill uppmuntra eller vara en så tydlig del i det. Jag vill stå emot, jag vill ge andra perspektiv. Jag försöker förmedla att det viktigaste inte är att prestera eller att vinna. Det viktigaste är att ha roligt, att göra det som känns bra och att delta efter sin förmåga. Strunt samma om det innebär att reglerna måste ändras lite eller det inte blir rättvist. För det är inte rättvist! Livet är så vansinnigt orättvist.

Vi befinner oss hos våra vänner. Vi är sex vuxna och ännu fler barn. Vi har just tagit oss in i värmen. Utanför är det mörkt och inne är det stämningsfull belysning, vackert dukade bord som bjuder in till gemensam middag. Olika tilltugg står uppdukade, vackert tilltalande för både ögon och smak. Barnen är fullt upptagna med att förbereda sina pizzor. Fullt fokus och med inlevelse att skapa sin unika pizza. De vuxna balanserar snyggt champagneglaset i ena handen samtidigt som barnen assisteras med pålägg från ena sidan till den andra. Dofterna från de vuxnas rätt börjar göra sig påmind, samtidigt som flera konversationer pågår kors och tvärs genom rummet. En jämnårig flicka till vår son balanserar iväg med sin färdiga pizza på plåten. Pappan utbrister ”vad stark du är!” En oskyldig och alldeles vardaglig kommentar, men jag fryser liksom till is för en sekund. Tvingar mig att fortsätta som om inget hänt. Det knyter sig ytterligare i bröstet när uttalandet inte stannar där. ”Oj, vad stark du är som kan bära den plåten alldeles själv. Vilken tur att du är såå stark!” Jag sneglar försiktigt på min son, som helt säkert noterar varje ord. Jag undrar vad han tänker. Jag undrar om det gör lika ont i honom som i mig. Än en gång får han höra att det är något eftersträvansvärt att vara stark. Det är en egenskap som är bra. Något som ger bekräftelse och något som man förväntas vara. För vad är man annars?

Jag vet inte hur många barnböcker jag har läst där ordet ”stark” finns med, naturligtvis med en positiv klang och många gånger egenskapen hos huvudpersonen och tillika hjälten i boken. Oftast hoppar jag över eller gör om den meningen när jag läser för mina barn, i ett desperat försök att försöka tona ner normen om att vi måste vara starka. Allra helst när du är pojke. För hur blir detta för ett litet barn som är allt annat än stark? Vad gör det med självkänslan?

Vi befinner oss i habiliteringens lokaler, för att träffa barnneurologen. Ett av alla de där läkarbesöken. Besök hos de med vita rockar. De med specialistkunskap och som ska kunna bota och lindra och säga att allt blir bra. Det som vi redan tidigt insåg att de här läkarbesöken inte skulle leda till. Vi är där för att dokumentera och följa utvecklingen av det som vi alla vet väntar. Alla utom det lilla barnet. Det lilla barnet som troget följt med, som låter sig undersökas och som följsamt gör allt det som personerna i vita rockar säger. En av de sakerna är att hålla läkaren i händerna och trycka så hårt han kan. ”Oj, vad stark du är”, säger läkaren. Jag betraktar scenen utifrån samtidigt som jag är mitt i den. Jag slås omgående av en känsla av att något blev konstigt i stämningen. Jag tänker att han inte alls är stark. Det är ju därför vi är där. Varför måste då den egenskapen återigen lyftas, höjas till skyarna? Han är ju så mycket, vår fina fantastiska pojke. Men stark är han inte. Och även om han är ganska stark just nu, så undrar jag hur det blir nästa år, eller året efter, då han inte orkar trycka lika hårt. Eller inte alls. Jag inser att samhällets normer är så djupt inpräntade i oss att det inte ens lämnar läkarrummet då en muskelsvag pojke undersöks. Jag ser såklart att min lilla pojke blir glad över kommentaren, att han känner sig sedd och bekräftad av läkarens ord. Jag önskar dock att han blev bekräftad för andra förmågor och egenskaper. Förmågor och egenskaper som inte kommer försvinna från honom. För jag vill inte att hans självkänsla ska raseras i takt med att hans muskler förtvinar.

Jag fortsätter att försöka stå emot prestationssamhället, så gott jag nu kan. För jag är utan tvekan en del i det. Men jag ser på det på ett annat sätt. Jag hör ständigt orden, kraven och förväntningarna från vår omgivning. Jag försöker lägga mindre fokus på egenskaper som stor, stark och snabb för att istället uppmuntra och bekräfta egenskaper som omtänksam, rolig och nyfiken. Framför allt vill jag se dig för den du är, min son. Jag försöker göra dig så trygg och grundad i dig själv att du inte ska behöva jämföra dig med andra och kämpa för att hänga med när din kropp sviker. När jag uppmuntrar dina bröder att prova själva och rustar dem för att bli alltmer självständiga och redo att flyga med egna vingar, så förbereder jag dig för något annat. Jag vill lära dig att ta emot hjälp och jag vill förbereda dig på att du inte måste kunna själv. Och jag kommer alltid vara så obeskrivligt stolt över dig. För att du är precis den du är.

Jag vill göra dig så självständig och fri som bara är möjligt. Jag kommer ge näring till din nyfikenhet och följa med på allt det fina som jag tidigare inte hade förmågan att se. Jag kommer glädjas och skratta med dig. Jag kommer hålla om dig när du gråter, lyssna på det du har att säga och försöka känna allt det du inte vill berätta. Jag hoppas att du får bubbla av glädje, känna vinden i ditt hår. Jag hoppas att du får uppleva att någon smeker din kind. Håller din hand. Jag hoppas att du får vara en fri själ, även när din kropp sviker. För du kan flyga när andra bara går. Och du kan dansa när andra inte hör musiken. Du kan se när andra blundar. Och just nu är du glad. Och för det är jag är så lycklig och tacksam. Min son.

//Lejonmamma