En klump i magen. Vad sade hon egentligen? Vi sitter hos läkaren på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Lillasyster utreds – varför är hon döv? I vissa fall är det genetiskt, i andra fall är det något som uppstått under graviditet. Eller något annat. Nu sade läkaren att det fanns en risk att hon skulle ha Ushers syndrom. Och att den risken var ungefär 50/50.
Ushers syndrom är en grupp ärftliga sjukdomar. I Lillasysters fall skulle det innebära att hon, förutom att vara döv och i sakna balans, även gradvis skulle tappa synen. Problemen börjar de första åren i barnets liv, med ljuskänslighet och försämrat mörker- och kontrastseende. Några år senare börjar synfältet minska. När barnet vuxit upp och blivit 30-40 år gammal kvarstår ungefär 10% av synen. Tunnelseende.
Vi blev skräckslagna för ett ögonblick. Det kändes som om ett monster var ute efter mitt barn. Att något hemskt skulle drabba henne, som jag inte kunde skydda henne ifrån. Och det skulle, nästan bokstavligt, avgöras genom att singla slant med ödet.
I bilen hem bestämde vi oss. Ödet skall inte vinna – det skall vi göra. Vi är hennes föräldrar och det är vår uppgift att stötta henne oavsett vad. Där och då började vi planera för framtiden. Lära oss taktilt teckenspråk (teckna i händerna), synanpassa vårt hem genom bra belysning och bättre färgsättning, lära oss socialhaptisk kommunikation, och så vidare. Vi måste ta striden, innan striden kommer till oss. Istället för depp, blev det pepp.
Vi fick besked ett tag efter – det var inte Ushers syndrom. Det blev en lättnad, men vi är ändå tacksamma för situationen vi hamnade i. Istället för att gråta, planerade vi. Vi fick bra stöd av andra personer med Usher som vi kontaktade. Icke att vi sätter oss och ger upp!
Jag som skrivit detta heter Conny. Ni hittar mig vanligtvis på @babitosreflektioner. Jag bloggar och föreläser om det lite annorlunda föräldraskapet, om adoption och frågor som rör dövhet. Detta var det femte av totalt sju gästinlägg här.
Senaste kommentarer