Från ganska tidig ålder så lär vi oss vad lycka är. Vilka förväntningar vi ska ha på livet och alla dess partiklar. Hur mamma, pappa, barn är lycka. Så länge man har ett fint hem, ett fint yttre och pengar så lever man lycklig i resten av sina dagar. Och det är klart, så har normen sett ut. Fast skilsmässorna ökar och jag tror att det i dagens samhälle är vanligare med fler än ett långt förhållande under en livstid, samt vanligare med människor som väljer att inte skaffa barn. Eller att arbeta med något lågavlönat för att det är något man älskar att göra. För att inte prata om dem som är gay eller inte kan få barn, hur gärna de än vill.

Hur ofta pratar vi med våra barn om att lycka kan se ut på många vis och komma i många former? Hur ofta förklarar vi att kärlek är svårt, att skaffa barn är svårt och att pengar inte är allt här i livet. Alla berättelser och sagor som alltid slutar lyckligt. Gärna mitt i livet. Ingenting om vad som hände sedan. Mitt i livet ska man vara så jävla lycklig och leva lyckligt i resten av sina dagar. Sagan förtäljer inte hur smekmånaden gick åt helvete. Hur barnet de valde att skaffa skrek dygnet runt av kolik, eller hur upptäckten av ett hjärtfel slog deras liv i spillror. Ingenstans går att läsa hur en av dem gick in i väggen, blev sjukskriven och den innan så välbärgade familjen nu behövde vända på varenda krona.

Hade det hjälpt tro? Att berätta verkligheten? Jag växte upp i ett splittrat hem med skilsmässa som följd. Då var jag runt 12 år och ganska ensam om det i min omgivning. Mina vänner förstod nog aldrig. Jag trodde att vårt liv, med en mamma och pappa som bodde isär var utanför det normala. Hade någon berättelse eller saga jag läst som liten handlat om sådana här saker, relationer som inte håller, barn som bor med ensamstående föräldrar, ja, bara någonting utanför normen egentligen, då kanske det inte hade känts så främmande inför mina vänner. Eller inför mig själv.

Mina förväntningar på livet handlade om det jag lärt mig. Att bli älskad av en man, gifta mig och skaffa fantastiska små barn. Att gå isär hände såklart men det var ju inte inom normens alla ramar, ett misslyckande nästan och att få ett barn med en funktionsvariation, det fanns inte inom någon ram i världen för mig. Att vara gravid var fantastiskt och jag led aldrig av min graviditet, det hade man ju hört såklart, att kvinnor hade det tufft under själva graviditeten men sekunden då det där perfekta barnet hamnade på ens bröst så insåg man att det var värt det, sa dem.

Jag fick inget barn på mitt bröst direkt. Förlossningen gick inte riktigt som jag förväntat mig. Savannah var fullgången men på grund av diverse slarv drabbades hon av en lång syrebrist på vägen ut i världen. Efter återupplivningen kom de tillbaka med henne, la henne på mitt bröst och jag tog den obligatoriska ”nyfött barn på mammas bröstbilden”. Hon försvann snabbt igen dock. Ord som neonatal, EEG, nersövd, sond och MR, blev nya, men skrämmande verkliga begrepp. Jag var så arg och ledsen. Mina förväntningar hade krossats. När beskedet om CP-skadan kom så föll jag handlöst. Kroppen blev varm och kall på samma gång och den enda tanken jag hade då var; Hur ska jag kunna älska ett barn med CP-skada? En otroligt självisk tanke som grundade sig i mina förväntningar på ett barn och min världsbild i stort.

Att älska detta barn dock, det var det enklaste. Den största rädslan jag hade visade sig vara den som kom alldeles av sig själv och uppfyllde hela mitt väsen. Tänk om jag vetat det åtminstone? Tänk om jag hade sett, läst och fått uppleva det under min uppväxt. Att även det här kunde hända, att det var okej och att livet blir bra ändå?

Nej, de första två åren i Savannahs liv var inte ren lycka. Jag och hennes pappa gick isär. Savannah skrek dygnet runt och klarade inte av att göra någonting utan mitt stöd. Epilepsin blev värre och även hennes spasticitet. Hade jag velat veta det? Att det skulle bli värre? Nej, men att det ändå skulle bli bra, det hade jag velat veta. Att många lever med funktionsvariationer och är lyckliga. Att deras närstående är lyckliga. Vi måste ta in att livet och lycka ser så olika ut för olika personer. Jag vet inga i världen som uppskattar de fina sidorna i livet som mina vänner med funkis i sin omedelbara närhet. Det där lilla som många tar för givet är för oss ren och skär lycka. Ni vet sådan där lycka som värker utanpå huden. Sådan lycka hade jag aldrig känt innan jag fick lillfia.

När Savannah var bara några dagar gammal så sa jag att jag var tvungen att ha ett barn till. Det här kunde inte vara mitt enda barn, min enda upplevelse. Men varför inte? För att jag blivit lärd att det ska se ut på ett visst sätt? För att om man inte har ett barn som alla andra så hamnar man utanför normen. Livet är inte en dans på rosor. Och jag är definitivt inte lycklig 24/7. Fy fan för att vara det. Att gråta är befriande. Att känna smärta och sorg likaså. Jag hade ju inte vetat skillnaden om jag varit upptagen av en och samma känsla hela tiden. Jag kräks när jag ser kallelser från Västra Götalandsregionen eller brev med Försäkringskassans logo. Jag gråter när jag inte kan hjälpa min dotter komma ur ett anfall eller hjälpa henne mot det som gör ont i kroppen. Jag kan fortsätta i all evighet men jag försöker ta dagen som den kommer, utan förväntningar, utan sociala mediers perfekta filter. Det är en fin gräns dock. Å ena sidan kan man hamna i offerrollen, i den andra i någon klämkäck ”livet är underbart”-kliché.

Så ja. Jag är lycklig. Savannah är också lycklig. För det mesta. Jag har något som är få förunnat. En medvetenhet om att livet inte handlar om mamma, pappa och det perfekta barnet. Livet handlar om allt utanför det där jävla facket. Utanför ramen av förväntningar. Det är där man finner lyckan. Jag säger inte att det är enkelt. Jag säger helt enkelt att det går.

Så levde de, ibland lyckliga och ibland ledsna, för resten av deras liv.