Jag öppnar dörren till minnenas dockskåp. Står som en tyst iakttagare på tröskeln och kikar in. Det är oktober år 2015. På filmen är min son 2,5 år gammal och äter stående på en stol i köket i vår nyrenoverade trerummare. Sådär som 2,5-åringar som börjat vägra barnstolen gör. Det luktar fräscht och lite syrligt av den nya, gråvita väggfärgen och parkettgolvet är så blankt att vi kan spegla oss i det. Pojken på filmen försöker fiska upp en köttbulle på sin gaffel, men misslyckas gång på gång. Jag tänker att han bara är lite fumlig just idag. Även om han varit ”bara lite fumlig” en hel del de senaste veckorna. Jag är inte orolig. Inte än. För han tar en stadig ögonkontakt och artikulerar fint ”mamma hjälpa gaffel.”
Nu, när jag har mina npf-glasögon, kan jag tydligt se och förstå att det var just här, vid 2,5 års ålder, som det började. Det kanske allra mest brutala med autism. Regressionen. Först så smygande och försiktigt att jag ofta tvivlade på mina egna upplevelser. Även BVC och förskolan tyckte att jag var onödigt orolig. Barn är individer och det finns inte två som utvecklas exakt likadant, fick jag höra fler gånger än jag har både fingrar och tår. Men successivt blev tillbakagången allt tydligare och under de följande 12 månaderna förlorade min pojke stora delar sitt talade språk, sina sociala förmågor och sin fin- och grovmotorik. Samtidigt skrek jag allt mer desperat på hjälp, men det dröjde ända till sommaren 2018 innan min son, då 5 år gammal, fick genomföra sin första utredning.
När stormen var över och regressionen ebbade ut, under hösten 2016, närde jag någon slags förhoppning om att min sons förlorade förmågor skulle återkomma. Helst så där poff pang över en natt. Men ju mer jag läste på, desto mer insåg jag att det inte skulle hända. Vi befann oss i en ny verklighet och där behövde vi stanna. Jag minns att insikten kändes som en iskall ilning. Den började i hårbottnen, löpte ner längs kroppen och träffade mig slutligen hårt i magen.
Jag älskar den min pojke har blivit. Min mörkblonda glädjespridare med virvel i nacken och ögon lika gråa som Vänerns vatten en disig höstdag. Samtidigt finns det alltid ett litet, viskande tänk om inte i mitt bakhuvud. Jag har lärt mig att leva med den obehagligt väsande rösten och den smärta som den orsakar mig i de mest vardagliga situationer. Situationer där min sons utmaningar är som allra mest uppenbara. Kanske är den smärtan det pris jag måste betala för att få uppleva det här alternativa föräldraskapet med alla sina lärdomar och insikter. Kanske finns smärtan här för att påminna mig om att vi är profeter i en tid då de flesta andra verkar frukta allt och alla som befinner sig utanför den snäva normen. För ingen förändring i historien har någonsin kommit utan lidande.
Smärtan är också en påminnelse om det jag förlorade. Eller snarare den jag förlorade. För även om min son var kvar hos mig, lika levande som innan regressionen, så hade även delar av hans dåvarande personlighet försvunnit tillsammans med hans tal och hans motorik. Han var kvar, men ändå inte. Han var samma person, men ändå behövde jag lära känna honom på nytt. Jag älskade honom vanvettigt, men ändå behövde jag knyta an igen. Och jag kommer kanske alltid att sörja ett barn som lever.
Jag har hittills inte träffat en enda kurator som förstår hur jag kan sörja min pojke, som andas, skrattar och lyckligt hoppar i studsmattan. Och just därför tror jag det är viktigt att vi, som lever i en verklighet där sorgen är en ständig följeslagare, pratar om det. Skriver om det. Gråter ut om det i krönikor och bloggar. Så att vi suddar ut skammen och sprider acceptansen. Så att vi hjälper andra att förstå att det är okej att älska och att sörja samtidigt. Okej att undra vad som hände med de delar av ens barns som försvann. Okej att finna tröst i tanken att de bitarna kanske ligger i dvala allra längst ner i barnets själ. Eller i tanken att de fladdrade iväg, som fjärilar eller solkatter, och slog rot i ett annat liv i en annan familj någonstans långt borta. Kanske sjunger den röst som en gång var min sons just nu? Kanske dansar fötterna? Oavsett vad du som läser, tänker eller tror så vill jag att du ska veta att det är okej att undra, att vara arg och att vara ledsen. Att vara alla känslor i ett enda tilltrasslat virrvarr på en och samma gång. Och att det är okej att känna tårarna rinna till gamla bilder och filmklipp och högt tänka;
Hallå, jag saknar dig.
Senaste kommentarer