Det är en månad sedan jag sist såg den. Gnistrande välvde den sig över vårt kvarter när solskenet bröt igenom det grådisiga duggregnet. Ett färgspel i lila, turkost, gult och orange mot de murriga molnen.
Samtidigt tittade jag på en bild, där du är lika gammal som din lillasyster är nu. Två och ett halvt år. Så lika, men ändå så olika. För medan hon pratar så att jag nästan får skavsår i öronen, blev du allt tystare. Regressionen hade börjat, men ännu förstod jag inte att mina dagar med den som du var då, snart skulle vara slut.
Det var så mycket jag inte visste då. Om dig, oss och om hur livet skulle bli. Men en sak vet jag lika säkert då som nu. Och det är att det inte du som är jobbig, problematisk eller krävande. Det är allt runt omkring. Alla turer i vården, skolan och mot Försäkringskassan för att få dina rättigheter realiserade.
Jag trodde, kanske naivt, att skolan och fritidshemmet skulle fungera nu. Efter vad som känns som tusen möten om dina funktionsvariationer. Men idag vid hämtningen var du åter utan stöd och tillsyn. När jag hittade dig, för personalen visste inte ens var du befann dig, var du ensam utomhus. Du hade kunnat rymma ut på den stora vägen bland landsbygdsbussarna och bilarna. Eller in i skogen. Eller följt en illasinnad främling. Eller… scenariona i min hjärna tar aldrig slut och jag faller. Panikattacken slår till med full kraft och lämnar mig utmattad. Jag orkar inte mer. Och ändå gör jag det.
När din första utredning äntligen började, våren 2018, lovade jag att jag skulle kämpa för dig ända in i kaklet. Och kaklet, det krockade jag med under semestern nu i juli. När jag fick vila föll två år av utredningar och ett år av kamp mot skolan för resurs och anpassningar, över mig. Primärvårdens psykolog diagnosticerade mig redan vid första besöket med posttraumatisk stress, utmattning och dissociation. Och jag är tyvärr långt ifrån den enda funkisföräldern som blivit traumatiserad av att försöka få hjälp till sitt barn.
Vid det här laget har jag nog trillat rakt igenom kaklet och ligger blåslagen och mörbultat yr på andra sidan. Antidepressiva piller och sömngivande droppar håller igång mig och kampen för dig och din rätt till ett värdigt liv fortsätter här. På andra sidan kaklet. Bortom väggen. Jag kommer aldrig sluta. Aldrig någonsin. För hur dåligt jag än mår, så är det värre för dig.
Du skrek ordlöst och ljudlöst på hjälp med hela din kropp idag, men ingen lyssnade. Jag kan inte ens föreställa mig din ångest. Att behöva, men inte kunna be om hjälp. Så imorgon börjar vi igen. Nya telefonsamtal, nya möten, nya försök att nå fram och få omvärlden att förstå dina behov. Och ändå är det omvärlden som kallar dig funktionsnedsatt.
Mitt älskade barn. Du kommer alltid att vara den allra vackraste regnbågen för mig.
Johanna Jansson är mamma till Arvid, 7 år, som har autism nivå 2, språkstörning och motorisk utvecklingsstörning.
Senaste kommentarer