Nu börjar sommarens stora utmaning. Vara ensam hemma med båda barnen. Låter kanske både mysigt och enkelt, men låt mig förklara.
Ett av barnen vill göra någonting 24 timmar om dygnet. Planerar nästa aktivitet medan vi fortfarande är på den förra. Det andra vill inte göra någonting. Bara vara på sitt rum och rita eller se på tv. Inte åka någonstans. Inte till lekparker, affärer eller stranden. B a r a vara hemma. Inte träffa andra människor eller behöva stå ut med annat hon inte orkar med.
Ena barnet vill ha kompisar hemma, men det funkar inte när båda syskonen är där. Det blir konflikter varje gång. Det fungerar inte att säga till på skarpen eller sätta hårt mot hårt. Det får bara motsatt effekt. Minsta lilla som rör till dagen för ena barnet leder till verbala utbrott och ibland även slag och sparkar. Man förbereder och parerar för att undvika konflikter, som en slalomåkare viker ner käpparna på väg ner för backen i full fart. Samtidigt ska man underhålla den andra som kräver aktivitet all sin vakna tid. Komma med förslag, starta upp, hjälpa till och städa undan efter. Ena barnet glömmer bort saker hela tiden. Tappar bort grejer, allt från mobiltelefon, pengar och air pods, till godispåsar, kläder och hårsnoddar. Utan att kunna göra någonting åt det. Det görs inte med vilje. Vi vuxna plockar upp och letar. Hela tiden. Ersätter och tröstar när det inte går.
Man ska servera mat två gånger om dagen. En äter bara selektivt och vägrar stoppa någonting i munnen som inte är rätt. Man får dåligt samvete när man ställer fram nudlar och soja på bordet för tredje dagen i rad, eftersom det är det enda hon får i sig. Den andra hatar nudlar och vill ha någonting annat. Man lagar det också.
En pratar nonstop och tjatar hål i huvudet på en. Allt som tänks kommer även ut ur munnen. Man stänger av öronen någon sekund för att få vila, men vågar inte sluta lyssna helt, ifall det just då skulle komma någonting viktigt som man inte får missa. Tänk er att ha en radio på nära huvudet hela dagen, utan att kunna välja kanal eller kunna skruva ner ljudet. Non stop.
Det fajtas om tandborstning med den ena två gånger om dagen. Man står tyst och väntar på att hon ska öppna munnen. Att vara sträng får henne att låsa sig ännu mer. Ibland tar det en halvtimme, ibland mer, ibland mindre. Samtidigt springer den andra rastlöst omkring. Öppnar badrumsdörren flera gånger medan man står där och väntar. Frågar om än det ena eller andra, saker som inte har med varandra att göra överhuvudtaget. Hjärnan försöker hänga med, men den är redan utmattad och vill bara ha lugn och ro. Tystnad.
Visst, ibland badar vi, ibland leker vi. Ibland får de hur mycket plattid som helst, bara för att man inte orkar ta striden. Man ser blickarna från andra när man är ute, och märker att familjen inte är som andras. Man inbillar sig orden de säger bakom ryggen på en. ”Det är ett väldigt daltande med ungarna”, ”Säg bara till på skarpen eller ta tag i dem så de fattar”, ”Låt inte ungarna bestämma allt hela tiden. De blir ju bortskämda!”, ”Skyller allt på diagnoser de där, bara för att de inte har koll på ungarna”, ”Slappare uppfostran får man leka efter”, ”Varför låter de ungen skrika och svära så där?”, och den där dubbelförolämpningen ”Det är inget fel på den ungen. Ser ju helt normal ut. Det är föräldrarna som inte gör sitt jobb.”. Nej, det är inget fel på barnen. Diagnoser syns inte. De är normala som de är. Och jag älskar dem precis som de är.
Välkommen till livet med NPF. Autism, ADD och ADHD. Har du barn som lyssnar när du ryter, kan gå ut och äta på restaurang, eller åka på semester hela familjen, överraska barnen med små utflykter utan förberedelser, ställa fram vad som helt på bordet och tvinga dem äta det, veta att det du har planerat kommer gå att utföra utan att behöva avbryta när som helst, låta dem sköta sin hygien själv och vet att det fungerar, så grattis! Kul för er. Verkligen. Allas liv ser inte ut så. Definitivt inte vårt. Vi gör så gott vi kan. Det finns ingen avlastning. Det är bara vi. Hela tiden. Och de här sista veckorna på sommarlovet är jag ensam med barnen, plus autismen, ADHDn och ADDn som sällskap. För NPF tar inte sommarlov eller semester. Man kan inte ta ledigt från den. Den är alltid närvarande. Det här är min sommar. Min semester. Vårt sommarlov.
/Lotta Lundh
Senaste kommentarer