Jag tror inte jag är ensam om att jämföra mitt barn med andras barn. Alla gör det. Inte bara föräldrar utan även på BVC exempelvis finns det ju vissa kriterier ett barn ska uppfylla vid en viss ålder. Där finns en ram och den börjar i tidig ålder. Vid ex antal månader ska barnet kunna lyfta huvudet, rulla runt och söka ögonkontakt. Vid en annan ålder ska barnet kunna bygga med klossar och namnge olika djur på bondgården.
Idag lever vi i en tidsålder full av dubbelmoral. Å ena sidan ska vi låta barnen vara fria och växa upp till egna individer, vi släpper könsroller allt mer och pratar om vikten av jämställdhet. Det är emellan könen. Men varför pratar man inte mer om jämställdhet för individen? Varför ska alla placeras i fack?
Det finns otaliga tester framtagna för att se vart man ligger i förhållande till normaliteten. I allt detta förväntar vi oss att barnen ska växa upp och känna sig självsäkra och nöjda med vem de är, trots att det kanske står på ett papper att de inte är som sina vänner. Jag jämförde också. I början jämförde jag Savannah med barn utan någon form av diagnos. Min största och nästan enda förhoppning när hon var nyfödd var att hon skulle kunna le och skratta. Det krävs motorik även för det. Jag kan inte med ord förklara lyckan i min kropp första gången jag fick se hennes leende. När sedan hennes jämnåriga började rusa förbi henne i utvecklingen så började jag istället jämföra henne med barn som hade CP som henne.
Jag såg att till skillnad från vissa var hon långt efter i utvecklingen motoriskt men till skillnad mot många andra, långt före. Det som genomsyrade hela CP-världen var dock att vi var tvungna att sprida ordet och bryta fördomar om att CP inte innebär utvecklingsstörning. Det är bara en motorisk skada. Det är ju sant. CP är en motorisk skada. Däremot är den inte sällan grunden till en annan diagnos, som utvecklingsstörning, autism eller epilepsi. CP kan visst medföra en utvecklingsstörning. Det har inte bara med fördomar att göra. Hade det varit en fördom så hade det väl inte kunnat vara sant. I vårt fall är det sant.
I många fall bildar det två läger. De som prompt måste skrika högt och lågt om hur CP bara är motoriskt och de som känner sig utanför, för de passar inte ens in i det facket. Där hamnade vi. För våra barn har CP, epilepsi och kanske autism. Vi har en fot i alla läger. Ingenstans passar vi riktigt in. Fast vi ändå passar in överallt. Att folk pratar över huvudet på ditt barn som ”bara” har CP, har att göra med människan som utför det. Det är inte min dotters fel att de tror att ditt barn också har en utvecklingsstörning som trots den diagnosen, precis som alla människor vill bli tilltalad och inte omtalad. Ska vi börja gradera stadier av utvecklingen? Stämpla dem med gravast störning? Är det då okej att prata över huvudet på dem? Nej. Det är inte okej. Det är aldrig okej. Så, vad spelar det för roll om någon tror att CP kan vara en utvecklingsstörning för ditt barn eller för dig? Tycker du att de ska behandla min dotter annorlunda än dig/ditt barn för att hon har det?
En av de första frågorna jag får när jag berättar om Savannah är nästan alltid; Hur mycket förstår hon? Spelar det någon roll? Är du så förbannat livrädd att hon kanske inte förstår var tredje ord du säger? Eller att hon kanske inte greppar tidsbegrepp? Jag ser er föra diskussioner med hundar, katter och nyfödda bebisar utan svar. Där finns empati, omtanke och er förmåga att se individen. Ska det då vara så förbannat svårt att säga hej till någon som du kanske inte vet förstår? Frågar ni någonsin hundägaren hur mycket hunden förstår? Om vi bortser från alla diagnoser, så är vi ju alla i grund och botten människor. Utvecklingsstörning eller ej, vi vill alla ha omtanke, kärlek och vi vill bli sedda och hörda.
Kan vi sluta jämföra oss, snälla?
Vi hör hemma i ett enda jävla fack. Människans. Punkt.
Senaste kommentarer