Gästkrönika: ”Om inte jag är ledsen, varför ska då DU vara det?”

Du var knappt nio månader gammal när vi fick ett samtal som förändrade våra liv. Egentligen visste vi redan, men detta samtal bekräftade det vi alla befarade. Du hade en hjärnskada.

Jag minns att jag grät så mycket. Men jag minns också att det inte bara var av sorg, utan även lättnad. En lättnad att vi äntligen visste, vi slapp gå runt och gissa nu. Vi kunde släppa den biten. Men det gjorde ont. Ont, för att man hoppades varje dag att du skulle lära dig sitta själv och leka med dina leksaker, att lära dig gå. Det kändes viktigt, där och då. Men jag är glad att saker förändras.

Idag, 3,5 år senare, handlar det om livskvalitet. Men det har varit tre tuffa år. Inget har kommit gratis! Vi har kämpat, vi har tränat, vi har motiverat, bråkat, varit ledsen och såklart mycket envisa. Numera behöver inte livskvalitet vara att kunna sitta och leka själv. Det behöver inte vara att du ska kunna springa flera varv runt huset, äta själv eller prata. Det handlar om att hitta de små saker som just du uppskattar att göra, med eller utan vår hjälp. Att kunna hitta lösningar för att du ska kunna lära dig saker i din egen takt. Att du ska vakna på morgonen och känna att du kan hitta på något att göra som du tycker är roligt.

Jag kommer ihåg att ingen ville säga något om din framtid. För att inte såra oss. Men vi har ändå fått höra saker som sårat. Som att du troligtvis inte kommer kunna prata, sitta, förstå saker, teckna. Listan kan göras lång. Så många gånger vi får frågan ”kommer Loui någonsin kunna gå?”. Det är inte det som är det viktigaste för oss. Jag säger inte att han aldrig kommer lära sig, men det är inte prioriterat av allt annat vi känner att han kan fokusera mera på, där vi ser daglig utveckling.

Vi har alltid försökt se positivt på Loui´s utveckling och jag tror det har hjälpt. Det finns så många saker som han klarar idag som vi aldrig riktigt trodde, men vi har ändå uppmuntrat till det. Han kan säga ett par ord, han kan peka, kommunicera via både bildkartor och iPad. Spela flera olika spel på ipaden, t.ex. pussel, färgspel och säger vi t.ex. att han ska slå på musik så gör han det. Det är detta som känns viktigt för oss. Att kunna kommunicera! Att vi ska förstå varandra! Om han en dag lär sig gå är det bara en BONUS. Ingenting som vi strävar efter för det känns inte lika viktigt i hans fall. Han går på förskola, han har kompisar att leka med, han mår bra, han utvecklas i sin takt och han kämpar på. Vad mer kan vi begära från honom? Han har fått en elrulle som han älskar att köra. Tränar att gå i sin gåstol. Han vet ju inget annat än detta.

Vi möter så många som säger att de är ”så ledsna för vår skull”, vad är det de är ledsen över? Kan någon förklara för mig, vad som är ledsamt med att få ha sitt barn vid sin sida varje dag, med ett leende på läpparna som överträffar våra förväntningar så mycket som Loui gör? Om inte jag är ledsen, varför ska då DU vara det?