Som tonåring ledde Pauline Wågströms funktionsnedsättningar till mobbing och oförståelse i hennes omgivning. I brist på litteratur i ämnet skrev hon en självbiografi om hur det är att leva med sina funktionsnedsättningar – en bok som nu hjälper andra i liknande situation.
– Den handlar om hur det är att leva med autism, selektiv mutism och social fobi och hur det påverkade mig i skolan och bland människor jag inte kände, säger Pauline Wågström.
Ända sedan Pauline var liten har hon skrivit böcker. Hon skrev texter, målade bilder till omslag och knöt ihop böckerna av presentsnören. Att skriva kommer lätt för Pauline och hon berättar att orden rinner ur henne, men den här intervjun föredrog hon att göra skriftligt.
– Om ni hade intervjuat mig via telefon hade ni fått så fåordiga svar att det bara hade blivit en liten artikel. Istället för långa svar hade ni mest fått höra ”ja” och ”nej”. På frågan om hur skrivprocessen för min bok var hade jag troligen bara svarat ”det var jobbigt att skriva den”.
– När jag får frågorna muntligt krävs det att den som ställer frågorna till mig har många följdfrågor för när jag inte känner personen som jag pratar med kan jag omöjligen få ur mig så här långa svar trots att jag har dem förprogrammerade i tankarna, berättar hon.
När Pauline kom in i tonåren fick hon diagnosen Aspergers syndrom, och senare selektiv mutism – något som gör att hon ibland kan ha svårt att prata ibland, och ibland inte. Hon berättar att hennes sociala fobi ibland inte påverkar hennes vardag alls och ibland hur mycket som helst. Hennes diagnoser är svåra att förstå för henne själv, och likaså var fallet för vissa i hennes omgivning under delar av skolåren där hon stundtals blev mobbad. Hon drar några exempel från sin vardag;
– Till exempel kan jag hälsa som en normal person i kassan i affären för att sedan inte våga säga emot när jag ser att jag inte får rabatt för en vara som jag skulle ha rabatt på. Om jag ska hämta ut flera paket på ett utlämningsställe på en gång kan jag ha panik när jag står i kön och jag vill att det ska bli min tur så fort som möjligt eftersom jag annars får ett överflöd av oroliga tankar i huvudet, säger hon och fortsätter:
– Ska jag visa sms-avin först och sen säga att jag har en pappersavi också? Eller ska jag först säga ’Jag ska hämta två paket’ och sen hålla fram pappersavin och snabbt säga ’Jag har en sms-avi också’.
– Det där är tankar som personer utan funktionshinder troligen inte ens reflekterar över men som kan bli ett väldigt problem för mig. Samtidigt kan jag spela in film och stå på scenen på teatern och spela en roll helt utan problem, säger Pauline som provat på både teater och film utöver skrivandet.
Att stå på scen inför publik, som för många är bland det mest nervösa som finns, är alltså inga problem för Pauline och hon vill en gång för alla avliva myten om att hon skulle vara blyg bara för att hon har selektiv mutism. Pauline blir förbannad när folk tror och påstår det och berättar att det känns som en kränkning.
– Jag är ju inte blyg! Även om jag är tyst och fåordig när jag pratar med någon så har jag långa förprogrammerade svar i huvudet som jag desperat vill dela med mig av, men det går inte. Jag får inte fram orden. Det beror inte på att jag inte kan eller att jag har någon form av utvecklingsstörning.
Kan inte visa sitt sanna jag
Hon berättar att det kan vara väldigt frustrerande de gånger som hon måste träffa personer som hon inte känner så väl.
– Om jag måste umgås med dem flera timmar tär det på mig. Jag måste gå runt och vara tyst trots att jag inte vill eftersom jag inte ’blev tilldelad en röst’ i det här livet. Jag får inte besitta förmågan att visa mitt sanna jag, min humor och mina åsikter.
När är det som värst?
– Allra mest tär det på mig när jag måste gå på möten med mina tusen olika psykiatrer som byts ut så ofta att jag inte kan lära känna dem och våga prata fullt ut, vilket tvingar mig att ha med min mamma på mötena, säger hon.
Och fortsätter:
– Varje gång känns det som att vara 10 och gå på ett utvecklingssamtal i skolan där man är ’lite blyg’ inför läraren. I väntrummet pratar jag överdrivet mycket med mamma för att sedan, när jag blir inkallad blir fåordig och tilltalad som ett barn på grund av det. Efter mötena tar det alltid en liten stund för ’glasspinnen som så plötsligt och tvärt täppte igen min hals’ att försvinna men sedan pratar jag för fullt med mamma igen och är mitt vanliga skämtsamma jag som jag så gärna vill kunna visa för hela världen.
Hur reagerar du när du hamnar i en jobbig situation?
– Jag kan kallsvettas, skaka, må illa eller få svårt att andas. Pulsen slår så hårt att jag är övertygad om att jag ska dö och huvudet fylls av negativa tankar.
Har du något exempel?
– ”Det här går inte, jag måste bort!”, och ”Jag kommer dö, åh jag dör, det är så pinsamt!”.
– De flesta gångerna tänker jag ofta på var jag kommer befinna mig och hur jag kommer känna mig några timmar senare. Kommer jag att ha klarat det, hur kommer jag att må? Kommer jag vara död eller överlever jag? När jag hamnar i en jobbig situation beter jag mig ofta oundvikligen på ett konstigt sätt vilket kan få folk att lägga mer märke till mig än vad jag vill. Jag kan undvika att se folk i ögonen, vrida undan huvuden, dölja ansiktet med hjälp av håret eller trycka mig emot en vägg.
Hon berättar att hon stundtals även känner skam.
– Skammen är så stor och den får mig att känna mig som ett förvuxet barn. Jag är 27 men varje gång jag hamnar i en svår, social situation känner jag mig som ’världens blygaste och konstigaste femåring’. Jag kommer troligen aldrig att kunna bete mig som en riktig vuxen och det känns som en hård käftsmäll i ansiktet varje gång situationen upprepas och jag inser att jag fortfarande är som ett barn. Det är ett hårt liv att ständigt uppleva detta.
Hur skulle du vilja bli bemött med tanke på dina funktionsnedsättningar?
– Jag vill bli behandlad som en helt vanlig person och vill inte att andra vuxna ska prata med mig som om jag var ett barn. Det är inget fel på min intelligens bara för att jag inte pratar särskilt mycket med folk som jag inte känner!
Vill fylla ett behov
När hon var 19 släppte hon ”Om ett missfoster: att leva med selektiv mutism, autism och social fobi. En bok hon delvis skrev för att hon saknade litteratur om hur det är att leva med de funktionsnedsättningar som hon själv har.
– Det finns mest böcker av forskare, säger hon och fortsätter:
– Jag visste redan när jag var cirka 16 år att jag ville skriva en självbiografi, men jag skrev inte hela boken då utan olika scener och händelser i skrivböcker för att få ur min frustration och lätta på ångesten.
Hur använde du det materialet sedan?
– En del av texterna tog jag med när jag började skriva på boken och jag använde även dagboksanteckningar från när jag var 14-16 år. Att läsa de texterna i efterhand känns väldigt jobbigt och när jag minns och läser allt det hemska som jag tänkte och upplevde så går det upp för mig hur tragiskt min skolgång var, säger Pauline som nu vill sprida kunskap och förståelse kring hennes funktionsnedsättningar.
– Jag vill vara en hjälpande hand för andra som mår dåligt av samma anledning som hon själv gjorde.
Fotnot: Vill ni läsa Läs mer om Paulines böcker här.
Senaste kommentarer