Älskade barn,
du är regnbågens alla färger.
Du är glädjebubblet i min mage. Du är dubbelslagen i mitt bröst. Du är lyckorysningarna längs mina armar och du är min hemlängtan varje eftermiddag på kontoret. Du är envisheten själv, påhittigheten förkroppsligad och all världens nyfikenhet och upptäckarvilja gånger tusen. Du visar omtanke om alla, alldeles särskilt de som är mindre, de som inte kan vårt språk och de som verkar ensamma eller ledsna. Du är faktiskt den allra klokaste människa jag känner. ”Vi är samma” säger du och tar det nyinflyttade grannbarnets hand och styr mot studsmattan. Helt utan någon reservation, misstänksamhet eller några fördomar.
Men i dokumentationen och i vårdens journaler handlar varje ord om allt det som du inte kan. Där är du en rad diagnoskoder. Bokstäver och siffror. Du har symptom på ditt och datt inom de neuropsykiatriska funktionsvariationerna. Symptom! Som om du vore sjuk. Som om allt det fantastiska som är du, ska botas bort.
Du är bland annat en generell språkstörning. Ett ordval som får mig att gråta. För det låter som att det är någonting fel på dig och ditt sätt att kommunicera. Men du har ett alldeles utmärkt språk! När orden i räcker till eller när du inte förmår förklara dina känslor och sinnesstämningar, så använder du dina bildstödskartor och dina tecken. Du kan förmedla allt du vill och allt du behöver. Bara de runt omkring inte är så stelbenta att de inte vill använda något annat än sina öron i interaktionen med dig. Jag vill påstå att de är vi andra, vi som är neurotypiska eller normalstörda, som är de som har en språkstörning. Det är ju vi som påstår att ditt kreativa, mångfacetterade språk är fel och stört. För att det är enklare och bekvämare för oss om du bara använder talade ord.
Enligt vården har du också en motorisk utvecklingsstörning. Och återigen så vill jag dränka världen i tårar av ilska och vanmakt. För vad gör det att du behöver byxor med resår i midjan istället för en gylf och en dragkedja? Vad gör det, egentligen, om du aldrig kommer kunna knäppa en knapp eller knyta ett skosnöre? Det finns ju kardborreband! Vad gör det om du hela ditt liv kommer behöva dricka med sugrör för att det är för svårt för dig att balansera ett glas med vätska i? Visst är det vi andra som har en utvecklingsstörning? Vi som anser att den som inte fungerar exakt som oss ska benämnas som störd och fel.
När lillasyster låg i magen fick jag då och då frågan om jag var rädd. Rädd för att få ett barn till som du. Mitt svar var alltid nej, jag är inte rädd. Och jag kommer aldrig att vara rädd. För livet med dig är en resa utan karta. Livet med dig är att ständigt hitta nya vägar och komma fram till fantastiska platser, som jag inte ens visste fanns. Du utmanar mina fördomar varje dag och har gjort mig till en människa mer öppen för styrkan och rikedomen i olikheter. Jag har mycket kvar att lära och framför allt mycket kvar att lära alla runt omkring oss.
Det stundtals tungt och dränerande att vara din röst i en värld där få vill lyssna. I höstas började du skolan och regnmolnen drog in över min horisont. Hopade sig och sände en storm av utmaningar min väg. Plötsligt var jag inte längre enbart en mamma utan också en jurist och en sambandscentral. Stunder då jag ville ge upp infann sig. Stunder då jag bara såg allt det som omvärlden ser. Alla svårigheter och allt du inte kan. De stunderna kommer fortfarande då och då. Men så fort du lindar dina armar runt min hals och viskar ”min bästa mamma” i mitt öra, så får jag ny kraft. För din kärlek lyser starkare än solen, skingrar molnen och torkar regnet på mina kinder. Och så står jag där igen. I kaskaden av gnistrande färger. Förundrad över hur någon som samhället och strukturerna anser vara fel, kan vara så rakt igenom perfekt.
Mitt älskade barn, du är regnbågens alla färger.
**********************************************
Johanna Jansson är mamma till Arvid, snart 7 år, som har autism nivå 2, språkstörning och motorisk utvecklingsstörning – eller en alternativ språklig och motorisk utveckling som hon hellre vill kalla det.
Senaste kommentarer