Det var en mörk måndagskväll, jag sitter och spelar spel med min dåvarande man och hans syster. Plötsligt känns det som en ballong inne i mig smäller. Jag ställer mig upp och det forsar vatten från mig. Ja, nu var det äntligen dags efter åtta dagar över tiden.
Mannen och hans syster står i köket och typ darrar av nervositet, där sitter jag på toa och rinner. Min bror ska köra mig till förlossningen. Vad som gjorde han mest nervös var att jag kunde blöta ner hans bil, ha ha! Det var en natt med lite värkar och personal som tjatade på mig att sätta en spruta i ryggen, otaligt många gånger var jag väldigt bestämd med att ”några nålar sätter ni INTE i mig” – livrädd som jag var för allt som hade med sjukvård att göra och då framförallt nålar.
Jag bad om Alvedon-brus, men personalen hyste av mig med att några barnmediciner hade dem inte. Hon erbjöd mig tabletter, varpå jag inte klarade av att svälja. Återigen tryckte hon på att jag hade min själ inte kommit till en barnavdelning. Redan där… kändes det fantastiskt att vara ung mamma… eller… jag insåg att det inte kommer vara lätt att vara ung mamma i detta samhälle.
Tisdagsmorgon och ut kommer världens finaste Mathilda utan några som helst problem. Man tyckte att hon var blek och slö… och i efterhand kom jag fram till att det var ju märkligt att ungen inte skrek när hon kom ut. Hon skrek ingenting på flera dagar, men det var ingen inom sjukvården som tänkte eller tyckte på det. Aja, som ung mamma och helt okunnig förlitade jag mig blint på sjukvården, och åkte hem med min fina lilla tjej.
Plötsligt, efter två veckor, kom det minsann ljud från henne. Hon skrek massor och hade en massa konstiga ryck för sig. Självklart tog vi kontakt med sjukvården och tog upp det på BVC, men det var så normalt så, enligt dem. Om igen, förlitade jag mig på deras kunnande. Men Mathildas ryck blev bara värre och värre, hon skiftade också färg blå/vit/röd och hade en väldigt stel blick emellanåt. Hon blev också stel som en pinne flera, flera gånger varje dag.
Jag låg på luren till sjukvården om och om igen, varpå de menade på att hon fryser nog så lägg på henne en filt. Jag vet inte hur många gånger vi ringde, men varje gång så var det lugnt. Till sist sökte vi akut på barnakuten, en av läkarna undersökte då henne lite och menar efter det att flickan är ivrig. Nu tänkte vi, ”ååå vad skönt” nu har en läkare kollat henne och hon är ju bara ivrig. Vi åker hem och är glada och nöjda… och om igen förlitar vi oss på vården såklart.
Dagar och veckor går och Mathildas ryck bara eskalerar. Hon rycker säkert över hundra gånger om dagen, blir stel, får andningsuppehåll, stirrar med ögonen, skriker med mera.
Vi söker på barnakuten och blir äntligen inlagda för observation. Och oj oj oj vad sjukvården plötsligt får se både det ena och andra. Men flera av personalen anser att det är lite spädbarnsryck… Men en och annan anser något helt annat, men som de inte berättar. Läkaren kommer in en dag på rummet och nämner att Mathilda har lite en hel del ryck. De bestämmer sig för att utföra EEG vilket innebär att man mäter hjärnans aktivitet, men man ser inget på denna undersökning och vi får åter igen åka hem med ”diagnosen” spädbarnsryck, ivrig och frusen tjej.
Det går inte många dagar, och vi är tillbaka på sjukhus. Mitt under läkarträffen, ”rycker” äntligen Mathilda så de får se med egna ögon. Man gör då ett nytt EEG men under ett dygn med videoövervakning, varpå så ser man ju då en hel del just via videon men inte EEG. Det är märkligt detta och sjukvården börjar nog bli fundersamma över denna lilla dam. Läkaren tar nu äntligen kontakt med Lund universitetssjukhus, där man är specialister på just då det vi kallade ”ryck”. Läkaren från Lund bedömer att Mathilda med omgående ska läggas på barnintensiven för att koppla på Nervus-EEG, där man då sätter in flertalet nålar i denna tre månader gamla Mathildas huvud. Jag och nålar, som ni läste, var ju inte bästa vänner. Hur skulle jag nu klara detta?? Rätt så snabbt märkte jag att ”nu svimmar jag nog tusan snart” och vad är jag då för ett stöd? Mathildas pappa fick ta det momentet när nålar skulle sättas, i huvudet av alla ställen, kändes ju förfärligt. Efter mycket jagande av vården, hjälp för vårt barn som vi hade upplevt sluta andas med mera och efter mycket tårar… så låg hon plötsligt där, vår lille tjej på cirka tre månader gammal, med långa nålar rakt in i huvudet. Där ligger hon i veckor på en och samma plats.
Ja… detta var väl inget man räknat med såklart. Det fick jag till mig med besked ”att få barn är ingen dans på rosor”… den meningen har satt sig djuuuupt i mig, Jag glömmer den aldrig, glömmer aldrig hur hård den kändes att höra…dessutom av en anhörig.
Vi flyttar in, jag och Mathildas pappa. Vi bor på barnintensiven. Där låg vår lilla tjej, som knappt aldrig hade sina ögon öppna. Under lång tid hade vi inte en aning vad det var med henne, alla telefonsamtal till vården där vi jämt fick till oss att hon frös… alla besök på barnakuten där vi fick till oss att hon var ivrig… alla anhöriga som var på oss att något var fel med vårt barn… alla våra egna känslor – var fan ska vi bli av?! Men tack äntligen, hamnade vi på en avdelning där personalen faktiskt såg oss som föräldrar, ansvarsfulla föräldrar och inte bara ”unga jävla föräldrar som inget kan” som vi hade fått känna otaligt många gånger på barnakuten och barnavdelningen. Man kan i efterhand undra… vad fan kunde de själva egentligen? Hade vår tjej fått hjälp tidigare… så hade hon nog inte ens varit död idag.
En dag, bestämmer vi oss för att lämna sjukhuset en stund för en lunch på stan. Det var bra personal hos Mathilda som pysslade om henne som pushade oss att lämna en stund för att samla kraft. Vi hinner inte gå långt i korridoren, när vi plötsligt hör en högre röst ropa ”Mathildas föräldrar”… hjärtat stannade för en stund, vad hade hunnit hända på de sekunderna? Vi följer sköterskan som ropade på oss, vi ska in i ett rum… där sitter en sköterska och några läkare, varav en läkare kommer akut från Lund universitetssjukhus.
– Kom in här och sätt er, vi behöver prata med er, sa de och NU slog hjärtat i hundranittio.
Att en läkare från annat sjukhus kommit så akut, gjorde oss så himla oroliga. Vi kunde heller inget kring vården då.
Vi sätter oss ner, de berättar ”er dotter har en mycket svår och farlig epilepsi.” Jag minns att jag skrek rakt ut och det sprutade tårar. Jag hade ingen aning om vad epilepsi var, men det första lät ju så himla farligt. Jag upprepade frågan massor – kommer hon att dö, kommer hon att dö, kommer hon att dö… Läkarna sa ingenting och bara tittade neråt… Jag tror mig fick min första ångestattack någonsin.
Plötsligt säger läkaren som fått sig mod att svara: ”Ja, hon kommer att dö en för tidig död. Det är sällan dessa barn blir mer än ett år gamla, och absolut inte äldre än tre år.” NU fick jag ännu mer panik, MITT BARN SKA DÖ!!! Tårar tårar tårar… sen ställer jag frågan: Vad händer nu?
Läkaren berättar att då Mathilda har epilepsiaktivitet hela tiden så ska vi nu med omgående sätta en infart på Mathilda så att Mathilda med omgående kan få olika preparat mot sin epilepsi direkt in i blodet. Och i det kan vi bara hoppas att hennes epilepsi mildras. Vi pratade sedan en lång stund. Jag minns hur de olika vis förklarade vad epilepsi är, bland annat sa de att man kan jämföra det med att koka vatten i en kastrull på spisen, kastrullen är då hjärnan, och när det kokar över och blir för mycket aktivitet i kastrullen så kommer då epilepsianfall. Den förklaringen har jag använt många gånger under livets gång efter det, för den var ju väldigt enkel att förstå. Mötet är slut, vi alla går in till Mathilda som nu ska ha nål satt.
Sköterskorna försöker och försöker sätta denna nål i armar, händer, ben, fötter… de tror sig lyckas flera gånger och försöker spruta in medicin men som kommer ut genom huden. De har försökt sätta denna nål omkring tjugo gånger, Mathilda bara skrek och skrek… och blod överallt. De bestämmer sig för att sätta nålen i huvudet, där ådrar syns mer. De provar och provar. Mathilda skriker, jag får panik och överlämnar till Mathildas pappa. Jag ställer mig bakom tröskeln och bara precis kikar fram och tårarna bara forsar… Till sist, efter kanske sammanlagda 30 stick, så sitter nålen och Mathilda får nu sitt första narkotikaklassade läkemedel rakt in i blodet, och på det starka doser av förebyggande epilepsi-mediciner och syrgas på mask… Ja, nu var det bara att hoppas… Där låg vår cirka tre månader gamla tjej, full av blod, svett och tårar. Hon slocknar av medicinen och får för första gången under nästan hela sitt tre månader gamla liv, sova ostört! Nu fick vi inte träffa de vackra blå ögonen på några veckor… för hon låg där i sin ”plastsäng” på barnintensiven och var totalt nerdrogad. Det enda vi kunde känna… var hennes andetag. Min fråga till personalen: ”Kommer hon dö nu?” De tittar dystert på mig, ger mig en kram och säger: ”Ingen kan veta något om er Mathilda, om hon överlever nu eller inte eller när hon kommer att dö sin för tidiga död.”
Vi gick och la oss, i vårt föräldrarum, ingen aning om hur länge vi var liggandes där. Mathilda fick sin mat via sond i näsan… allt mer slangar, masker, nålar… vår Mathilda… Hur kunde det få bli så här.
…När dagen inte blev som tänkt… den där lunchen på McDonalds.
Fånga dagen!
Senaste kommentarer