Mitt Instagramflöde är fullt av känsloframkallande historier, stöttande superhjälteföräldrar med kämpiga livsöden. Ni vet sådana helt vanliga personer i ett helt onormalt normalt liv…
Mina vänner.
Min familj.
Mina funkisföräldrar!
Hos någon läser jag om att dagen börjat med cpup, hos någon har natten kantats av elaka epilepsimonster och hos någon annan kämpas det för resurs på förskolan för att kunna delta på så sätt som är så självklart för andra barn, ungefär som den process vi själva befinner oss i just nu.
En liten flicka har opererats och fått a-gips, som min yngsta son hade i höstas. Som min äldste haft tre gånger under sitt sjuårings liv. Jag ser en liten pojke som har fått botox i dumma händer.
Jag läser om föräldrar, som liksom jag, plöjer genom blanketter, paragrafer och lagar för att få den hjälpen som är så nödvändig för att leva!
Jag ser hur de, likt oss, boxas med kommuner, landsting och Försäkringskassan.
Jag har många härliga människor på min Facebook, som jag undrar om jag hade fått äran att lära känna om vi inte alla hade hamnat lite utanför Svensson-normen.
Jag läser om hur de stångas med att få upprättelse efter helt absurda förlossningar, med tråkiga utgångar, jag läser om någon som måste pallra sig till Skatteverket för att hämta intyg på att hon är mamma till sin sexåring, för att få hämta ut hans medicin på apoteket. Någon som hjälper någon annan att samla in pengar för att en dotter ska få en operation i annat land och kanske få chansen att överleva.
Jag ser min egna kamp avspeglat i många utav deras.
Tufft liv, tuffa föräldrar.
Starkare än oxar! Rena inspirationskällor.
Men…på mina sociala medier läser jag inte bara alla dessa jobbiga saker.
Jag läser även om hur en tjej lärt sig åka rullskridskor trots spastiska ben och balansproblem!
Jag läser om en skola där de ställt en kille i ståskal mitt i en vattenpöl utomhus i ösregn med en sopsäck över axlarna med hål för huvud och armar och han älskade det! Varför skulle inte våra speciella barn älska regn lika mycket som alla andra barn? Är det inte underbart att finna möjligheterna? Kanske slippa uppfinna ännu ett hjul?
Jag önskar så att alla fick se och uppleva och känna på båda av dessa sidor av det vi kallar funktionshinder! Jag önskar att alla beslutsfattare delade mitt Instagramflöde.
Det jobbiga – och få förståelse.
Det härliga – och känna precis det jag känner för vart och en av dessa underbara barn och deras föräldrar!
STOLTHET!
Stoltheten och glädjen som kanske bara vi funkisföräldrar på riktigt kan känna och förstå när man på Instagram ser en video på en femårings första steg.
Ett leende efter lyckad operation.
Kärleken från ett yngre syskon som gör situps för att ”kunna bära storasyster när han blir stor”.
STOLTHET!
-Stolthet och en alldeles berusande glädje!!
Och så önskar jag lite själviskt att alla kunde bo lite närmre så man kunde träffas någon gång! Men oavsett geografi så är ni alla ändå väldigt nära. Mina experter när mina egna kunskaper inte räcker till. Mitt samtalsstöd när jag i mörker fumlar efter symptom hos dr Google. När aiai ger mig gråa hår.
Ni är alla mina idoler och ibland när jag känner mig ensammast i världen, så finns ni där!
På Facebook, i Instagramflödet, i mitt hjärta <3 För alltid! Vad vore jag utan er?
I dag vill jag bara ösa lite kärlek över er:
-Min stora feta funkisfamilj!
/Suzi Json
Senaste kommentarer