–Heeej hallå allesammans!
Madeleine heter jag, men jag föredrar att kallas Madde… men allra bäst är att bli kallad mamma eller hjärtat, men kanske inte från er då.
31 år fyllda är jag, men i år så får jag lägga till ytterligare en siffra sägs det…. 32… Jisses!
Jag har fått äran att lägga in några rader då & då här på Funkisliv. Det ser jag framemot och jag hoppas fånga ert intresse. Kanske kan jag lära er något? Ge er något? Dela med mig av något ni inte tänkt på tidigare? Jag må vara ”ynka” 31 år, men min ryggsäck skulle jag jämföra med en 90-årings.
Vem är jag då? Jo, en helt sådan där vanlig Kristianstads-tjej… kvinna? Eller vad säger man i min ålder? Hm, jag bor i alla fall i en villa tillsammans med då den som kallar mig för hjärtat. Min favorit, min själsfrände, min trygghet, min KÄRLEK – yes, det är min sambo det! Vi har också mina två barn sedan tidigare äktenskap boendes hos oss på heltid, och sambons dotter sedan tidigare samboskap på halvtid. Och förutom dessa busungar, bor det också två fina grisar som vi kallar dem, men det är ju mopsar jag menar förstås. Men faktiskt så heter dem Grisen & Winni, dem har vi räddat från fruktansvärda saker av fruktansvärda människor som inte alls varit snälla mot dem och de sätter verkligen en guldkant på livet för vår familj.
Men för att absolut inte glömma (det skulle aldrig hända!), har jag också ett barn till sedan tidigare äktenskap men detta barn, min dotter Mathilda, fick jag begrava när hon var ynka tio år gammal år 2015.
Mathilda var svårt sjuk, bland annat grava hjärnskador, cvi, cerebral pares, en mycket svår epilepsi, utvecklingsstörning. Mathilda hade aktiv dygnet-runt-assistans sina sista fem år på jorden. Usch, herregud, den eviga Försäkringskassan som vi fick slåss mot för denna absoluta rättighet.
Funkis-mamma deluxe skulle jag nog kunna kalla mig! För inte nog med mitt änglabarn som hade sitt, så har också mina andra två barn NPF-diagnoser… tro mig… för mig är det så mycket svårare att leva med NPF än det var att leva med Mathilda. Men självklart i olika grader och på olika sätt, för absolut var det inte alls enkelt att leva med ovissheten som var kring min Mathilda där hon pendlade mellan liv & död säkert minst en gång i veckan i snitt, ambulans hit & dit, andningsstopp osv osv…
Och i alla fall så min kära bonusdotter, har också svårt tillstånd med då bland annat hjärnskador, epilepsi, cerebral pares m.m.
Funkis-mamma? Ja det skulle jag nog allt säga!
Ni har säkert redan räknat ut att jag var 16 år, men skulle fylla 17, då jag fick mitt första barn Mathilda. Jag var inte gammal och herregud, det dåliga bemötandet från vården och som jag fick kriga och allt där på när vi upptäckte att något felade vår flicka när hon var ynka två veckor gammal och redan då började pendla mellan liv & död…
Ni anar inte min ryggsäck, allt jag fått lära mig…Jag var en gång livrädd för blod, jag vågade inte gå in på sjukhus… De senaste 14 åren har jag i princip bott på sjukhus.
Jag har lärt mig ofantligt mycket, värdet i livet. Och samtidigt känner jag mig som en blandning av mamma, sjuksköterska, undersköterska, läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast, dietist, hjälpmedelstekniker, akutsjukvårdare. Jag kan också känna mig som en riktig idiot, som de gånger då jag måste bli helt galen för att få igenom det jag ska ha igenom med mina barn, jag blir verkligen galen! Och har svårt att lägga band på mig de tillfällena, men vet ni vad? Det har hjälpt mig ALLA gånger. Men ska vi i denna livssituation behöva bli så här galna? Kämpa för minsta lilla rättighet? Om så kämpa för fem minuters tandborstning. Ska vi behöva lägga vår kraftlösa energi på att kriga? Det finns de som inte har den pondus som jag, som blir helt orkeslös och inte orkar ta striderna OCH med all rätt!! Orättvist!
Livet som Madde, funkis-mamma; krig, vinst, glädje, tårar, skratt, orättvisa, sorg, hat & alldeles alldeles underbart… jo faktiskt.
Senaste kommentarer