Nu höjs bensinen igen!
Eller något om afghaner kanske man borde ha som rubrik. Bara för att få lite jävla reaktioner.
Jag hade hoppats slippa skriva om assistansen. På jätteriktigt. Jag är så less på denna fråga som borde vara en ickefråga. För cirka två år sedan, när man bara började ana nedskärningarna, så blev jag ordentligt involverad i debatten. Jag myntade hashtaggen #tackvareassistansen och tillsammans med några andra cpmammor startade vi en Facebookgrupp med samma namn. Den växte väldigt fort och genomslaget var enormt. Vi bestämde från början att just denna grupp skulle bara belysa det positiva med assistansen. Oftast när man läser om assistansen i tidningarna så var det om någon som inte fått den hjälp de var berättigade. Det var sorgligt, med all rätt, och vi ville visa solidaritet med en annan inriktning. Alla vi som ännu inte drabbats. Hur fungerar assistansen? Vad går alla dessa pengarna till som politikerna pratar om hela tiden? Vi ville visa vart Svenssons skattepengar hamnar.
Jag fick tillfälle att komma till Nyhetsmorgon på tv4 och prata om assistansen och gruppen. Jag, eller vi, trodde att vi kunde göra skillnad. Vi trodde att detta skulle väcka allmänhetens intresse. Vilket det kanske till viss del gjorde, men inte tillräckligt enligt min mening.
Senare samma höst så organiserades manifestationer runtom i Sverige mot nedskärningarna inom assistans. RBU var ledande men så många eldsjälar runtom i landet tog på sig arrangörsroller för detta livsviktiga ämne. En kvinna dog på en toalett efter hon blivit nekad förlängd assistans. Vuxna människor blev fängslade i sitt hem på grund av indragen assistans. Barnboenden planerades och de enda som hördes och skrek i debatten, det var vi med direkt koppling till världen med funktionsvariationer. Även på manifestationerna vi anordnade. Jag skulle ljuga om jag inte sa att jag var besviken på allmänhetens intresse. Jag tappade motivation, kanske man kan kalla det. Samtidigt insåg jag att när jag flängde överallt för att kämpa för något som vi för tillfället hade, assistans, så missade jag att njuta av det och min dotter. Så jag tog en paus.
Jag försökte att inte gräva ner mig för mycket i alla inlägg och artiklar som jag såg delades till höger och vänster. Om barn som slets ifrån sina föräldrar och blev placerade på boenden. Om föräldrar som kämpade in i det sista för att kunna ha sina barn hemma utan att själva gå under. Jag läste om Nora, som var tvungen att sluta arbeta och bli så gott som fängslad, då hon blev av med sin assistans. Jag försökte njuta av livet vi har nu. Eller, fram till maj nästa år. Då är det dags för omprövning och jag och Savannah kan vara en av de där ni läser om i en artikel, sådär i förbigående på eran lunchrast.
Jag tänkte mycket på detta den senaste veckan. Veckan vi spenderade på Mättinge, ett litet samhälle vid havet någonstans på östkusten. Varje år samlas vi där, några familjer med barn som har CP-skador; alla syskon, föräldrar, hundar och assistenter. Där firar vi midsommar. I en hel vecka är vi som vem som helst. Att äta med knapp, att prata med kommunikationskartor, att sitta i rulle eller inhalera, det är inga konstigheter. Fast det är inte det som kännetecknar veckan. Det är möjligheten för våra barn att få vara barn. De springer (rullar) iväg och hittar på bus. De badar, de paddlar kanot. De åker och käkar glass och shoppar. De viskar hemlisar och pratar framtid och dåtid. De har tävlingar i sina gåstolar. De sitter vid bordet och äter midsommarmat. De kan gå från bordet när de vill. Eller inte komma och äta alls för de har roligare saker att göra. Tack vare assistansen. Ni förstår, det handlar inte bara om grundläggande behov så som äta, tvätta sig eller gå på toaletten. Eller ens att andas. Det handlar om att få vara den man är. Det handlar om att få uppleva och njuta av livet så gott det går. Att skapa en gemenskap. Vänner. Ett liv. Hade inte assistansen funnits så hade bilden ni ser på de tre tjejerna i rulle sett mycket annorlunda ut. Ett av barnen är inte så glad som på bilden för mamma och pappa måste vara med hela tiden och hjälpa henne med allt en tonåring vill göra själv. Föräldrarna orkar inte heller flänga runt med sin tonåring som vill hänga med vännerna, shoppa, snacka om killar eller hänga på rummet och kolla youtubes-videor. Barnet vet att en frigörelse aldrig blir möjlig. Trots att föräldrarna gör sitt bästa.
Ett av barnen bor på institution utan närheten av en älskande, kämpande förälder. De gick in i väggen och fann ingen utväg. Både föräldrarna och barnet har förlorat en del av sig själva och den enda närhet barnet får idag är när en anställd på boendet byter kläder eller tvättar henne. Hon blir apatisk. Det sista barnet då? Det kan ni sudda ut. Det barnet dog. Utan tillsynen och utan en utvilad person vid sin sida tynade hon bort. Så även föräldern.
Jag läser om barnen i Mexiko som slits ifrån sina barn och blir satta i gallerrum. Världen skriker och protestlistor skapas och sprids med vinden. En fotbollsspelare blir utsatt för rasistiska påhopp och mordhot och världen reagerar. En manifestation ska genomföras i hans namn. För att visa att Sverige inte accepterar hat, hot och rasistiska påhopp. Vi ska visa kärlek. Evenemanget har i skrivande stund nära 9000 intressenter.
Jag läser om pojken i Skövde som blev satt i en gallerbur med plexiglas på en institution. Där blev han lämnad över natten med bara ett andningshål. Vart är hans manifestation? Hans namnlistor? Eller protesterna för alla de tusentals som blir fängslade i sitt hem eller satta på institutioner? För kvinnan som dog på en toalett? För att assistansen dras in. Eller, vart var alla ni när vi manifesterade?
Återigen visar Sverige att de med funktionsvariationer inte betyder lika mycket för er som en man som spelar fotboll, eller en höjning av bensinen. Missförstå mig rätt. Både Jimmy och barnen i Mexiko förtjänar all kärlek som sprids åt deras håll men jag undrar i mitt stilla sinne varför min dotter inte räknas lika högt. Hon har drabbats av något vi alla kan drabbas av. När som helst i livet.
Avslutningsvis vill jag säga att assistansen är så mycket mer än de grundläggande behoven, även om det är dem som hörs och syns mest. Assistansen är livet. Med allt vad det innebär. Leka, vara barn, vara förälder, ligga, dansa, äta, resa, hångla och älska.
Älska. Sug på den en stund. Ett ord med mycket mening och många dimensioner. Stå upp för älska.
Senaste kommentarer